Verein will den Waisen der Medizin helfen

Angefangen hat alles im Jahr 2018. Damals erfüllte der Verein einen Herzenswunsch, der im Nachhinein Türen öffnete. Der 9-jährige Lucas bekam einen Besuch eines Spiels von Dynamo Dresden geschenkt. Mit seinem Papa ging's ins Stadion zu seinem Lieblingsverein. Lucas leidet an Neurofibromatose Typ 1 (NF1), einer seltenen genetischen Erkrankung, bei der häufig gutartige und bösartige Tumoren vor allem an der Haut und an den Nerven auftreten.

Im Radio hörte Katja Franke von der Aktion und nahm Kontakt auf. Ihre beiden Zwillingstöchter leiden ebenfalls an der Krankheit und sie engagiert sich im Verein "Nothing is forever", der sich neben der Forschungsförderung und Forschungsinitiierung für Neurofibromatose Typ1 auch für die Aufklärung der Öffentlichkeit einsetzt.

Gemeinsam ist nun ein Projekt entstanden, dass nicht nur auf NF1 sondern auch auf viele andere seltene Erkrankungen aufmerksam machen soll. "Aktiv für seltene Erkrankungen" ist eine Benefizveranstaltung, bei der Menschen allein und in Gruppen sportlich aktiv werden, ihre Aktivitäten per App dokumentieren und sie damit dem Zweck des Projekts widmen können. Dass soll Aufmerksamkeit schaffen und so Menschen motivieren (nicht nur die Teilnehmer, sondern auch die, die so von der Aktion erfahren), das Projekt mit einer Spende zu unterstützen.

"Ziel der Veranstaltung ist es, den Fokus auf seltene Erkrankungen zu richten und darauf aufmerksam zu machen, dass auch die Waisen der Medizin wichtig sind und diese Menschen eine starke Stimme benötigen", schreibt der Herzenswünsche Oberlausitz e.V. auf seiner Website. Als "Waisen der Medizin" werden Menschen mit sehr seltenen Erkrankungen bezeichnet, weil die Erforschung dieser Krankheiten aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen bei Wissenschaft und Pharma-Industrie oft hintansteht. "Wichtige Therapien, stetiger Ausbau der Forschung und mehr Sensibilisierung zuständiger Ämter und der Öffentlichkeit sind notwendige Themen zur Verbesserung von Rahmenbedingungen für Betroffene und ihre Angehörigen", so der Verein.

 So funktioniert "Aktiv für seltene Erkrankungen"

Funktionieren wird die Aktion so, dass sich jeder die App "Aktiv für seltene Erkrankungen" herunterladen kann. Dann noch kostenfrei registrieren und schon kann man sich für die erste gemeinsame Veranstaltung am 17. September anmelden. Katja Franke startet mit Sonnenaufgang am höchst gelegenen Punkt der Oberlausitz, der Lausche. "Hier wird zum Fuß des Berges gelaufen und dann mit dem Rad zur Uniklinik Dresden gefahren", sagt Silko Hoffmann, der Vorstandsvorsitzende des Vereins Herzenswünsche Oberlausitz. Ziel ist es, bis zum Abend das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum zu erreichen. Jeder ist eingeladen, sie auf dem Weg ein Stück zu begleiten. Ganz egal wie, ob gelaufen oder mit dem Rad, ob mit oder ohne Handicap.

Natürlich muss man nicht auf der Strecke Lausche-Dresden aktiv werden. Auch andernorts kann man sportliche Aktivität in der App eintragen und damit Bewegungspunkte sammeln. Wichtig zu beachten ist, dass die Aktion erst ab dem 17. September freigeschaltet ist. Derzeit werden folgende Sportarten angeboten: Fitness, Radsport, Rollstuhlsport, Wassersport, Spielsport, Laufen und Walken. "Wir sind Katja Franke dankbar, dass sie uns um Unterstützung gebeten hat und so ein großartiges Projekt daraus geworden ist", so Silko Hoffmann. Mehr Infos online auf www.herzenswuensche-ol.de