Kunst macht Betroffene sichtbar

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden beteiligt sich in diesem Jahr am Welttag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Weltweit machen Betroffene, Angehörige und Patienteninitiativen am 29. Februar auf Seltene Erkrankungen aufmerksam, regen zur Vernetzung an und bieten Informationsmöglichkeiten.

Am Uniklinikum wird heute im Universitäts Kinder- und Frauenzentrum (Haus 21) die Ausstellung "Selten allein" eröffnet, die bis in den März hinein zu sehen sein wird. Für die Kunstaktion haben Patienten aus ganz Deutschland Selbstporträts gefertigt, die ihre Leiden, Wünsche und Träume ausdrücken. Zusammen mit den Bildern wird den Besuchern jeweils eine kurze Selbstauskunft zu den Künstlern und ihrer Krankheit und ein QR-Code geboten. Darüber ist die Website www.seltenallein.de verlinkt, wo sich Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden. Zudem sensibilisiert die Seite für das Thema und bietet direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Weiterhin ist anlässlich des diesjährigen Rare Disease Days und des zehnjährigen Bestehens des USE ein Kinotag im Programmkino Ost geplant, bei dem Experten am 2. März bei einer Diskussionsrunde für Fragen zur Verfügung stehen. Neben sechs Kurzfilmen rund um das Thema Seltene Erkrankungen, die an diesem Tag zu sehen sind, findet ab 10 Uhr auch eine Podiumsdiskussion statt. Unter anderem freuen sich Prof. Reinhard Berner, Sprecher des USE und Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Oberärztin Dr. Amalia-Mihaela Hanßke, Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.) und der ACHSE e.V. auf die Besucher. Der Eintritt ist frei.

"Die Hochschulmedizin Dresden ist mit ihrer breiten Expertise wichtiger Anlaufpunkt für Betroffene aus der Region. Es ist uns ein großes Anliegen, ihnen nicht nur medizinisch zu helfen, sondern auch das Bewusstsein für die Symptome, das Leiden und die Bedürfnisse dieser Patientinnen und Patienten zu schärfen", so Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand am Uniklinikum Dresden.

Anlaufpunkt für Seltene Erkrankungen

Anders als es die Bezeichnung vermuten lässt, ist die Zahl der an einer Seltenen Erkrankung leidenden Menschen recht hoch. Immerhin jeder 20. und damit rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind davon betroffen. Der Grund: Es gibt mehr als 6.000 verschiedene Erkrankungen, darunter etwa Mukoviszidose, die als selten bezeichnet werden, weil nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran erkranken. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Der Diagnose gehen oft Jahre der Ungewissheit voraus, was für die Betroffenen psychisch sehr belastend ist.

Um Menschen flächendeckend und unabhängig vom Krankheitsbild zu versorgen, bedarf es deshalb weiterer Anstrengungen. Dazu wurden vor allem an den deutschen Uniklinika in den vergangenen Jahren entsprechende Zentrumsstrukturen aufgebaut und bundesweite Netzwerke geschaffen. Die Universitären Zentren für Seltene Erkrankungen sind auf diese Patienten spezialisiert und deshalb wichtiger Anlaufpunkt. Auch das Dresdner Uniklinikum hat frühzeitig die Initiative ergriffen und im November 2014 das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) gegründet. Als sogenanntes A-Zentrum nach den Empfehlungen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erfüllt das USE koordinierende und krankheitsübergreifende Aufgaben und ist zuständig für unklare Krankheitsfälle. "Entscheidend für den Erfolg unserer Arbeit in dem Zentrum ist das Zusammenwirken vieler Expertinnen und Experten in interdisziplinären Fallkonferenzen, wie es nur in einer solchen Struktur vorgehalten werden kann", sagt Prof. Reinhard Berner, Sprecher des USE und Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin.