CTK organisiert Schulungsfreizeit für PKU-kranke Kinder

Oberärztin Dr. med. Simone Stolz erklärt, warum die von der Krankheit betroffenen Kinder nicht einfach in ein normales Kinderferienlager fahren können: „Sie müssen eine strenge, eiweißarme Diät einhalten und die Zutaten für ihr Essen ganz genau abwiegen.“ Anders als beispielsweise Diabetes-Patienten merken PKU-Patienten nicht, wenn sie sich falsch ernähren. Das zeigt sich erst nach und nach durch geistige Schädigungen. „Umso wichtiger ist es, den Kindern eindringlich klar zu machen, wie wichtig diese strenge Diät für sie ist – auch wenn sie die Auswirkungen davon nicht spüren.“ Eine Woche lang lernen die Kinder zwischen acht und 16 Jahren, was sie bei ihrer Krankheit beachten müssen. Die größeren werden auch selbst das Kochen und Backen üben. Die enviaM unterstütze diese Schulungsfreizeit mit 2.000 Euro. Wo das Geld genau herkommt, erklärt Kommunalbetreuerin Simone Erb: „Unsere rund 4.000 Mitarbeiter spenden jeden Monat Centbeträge von ihrem Gehalt. Am Ende des Jahres können sie Vereine vorschlagen, die das Geld bekommen sollen, und stimmen dann auch darüber ab.“ In diesem Fall war es der Verein für angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS), über den die Finanzierung des Projektes laufe. Dr. Simone Stolz war von der Summe ganz begeistert: „Mit 2.000 Euro hätte ich nicht gerechnet, darüber freue ich mich sehr. Es ist schwer, Spendengelder oder Fördermittel für Krankheiten zu bekommen, die kaum jemand kennt.“ Die Kinderklinik des CTK will sich in Zukunft verstärkt Kindern mit seltenen Erkrankungen widmen, heißt es. Ein erster Schritt dazu sei auch das hoch angebundene Symposium „Seltene Erkrankungen“, das am Samstag, 8. Oktober, ab 9 Uhr im Hörsaal Haus 33 des CTK stattfinde. Hintergrund zur Krankheit Phenylketonurie Jedes Baby werde beim Neugeborenen-Screening auf PKU getestet. Unbehandelt führe die Krankheit zu schweren geistigen Schädigungen, die jedoch durch eine strenge Diät verhindert werden können. Betroffene Patienten könnten die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen. Sie reichere sich im Körper an und führe unbehandelt zu einer schweren geistigen Entwicklungsstörung. PKU sei angeboren und werde vererbt, wenn beide Elternteile das Erbmerkmal für diese Krankheit in sich tragen und an ihr Kind weitergeben.